terça-feira, 18 de dezembro de 2012

Encerrando o Assunto

E, pretendo encerrar o assunto sobre esse episodio desagradavel.
Até porque o fogo se apaga e vira jornal de ontém: amanhã enrola o peixe e todos esquecem.

E, no fim das contas, só serviu para prejuizos... A gente volta a vida e continua tentando a aceitação, conscientização e o povo de lá volta pra TV e no máximo dirão que lamentam o acontecido. Ponto final.

Mas queria encerrar divulgando a mensagem de resposta que recebi da psicóloga. Não por achar satisfatória, mas por ter em mim um senso de justiça: falei o que eu quis e ela respondeu. Já é alguma coisa. 

Segue:

"Prezada Gabriela, meu filho caçula é asperger. Há muito tempo sinto na pele muito das coisas que relatou aqui. Não tenho problemas de ego como analisa, se me conhecesse seria certamente mais fácil compreender. Apenas fui sincera e franca. De qualquer maneira, agradeço a forma que escolheu para se manifestar e conversar comigo. recebi incontáveis mensagens particulares e para mim é humanamente impossível responder a todas, mas escolhi responder as pessoas que demonstraram interesse real no dialogo construtivo, impressão que tive de você. Se dependesse de mim, estaria já em rede nacional dissertando sobre a síndrome mas nào tenho esse poder na rede Globo. Espero sinceramente que me seja dada essa chance. Um grande abraço para você e seu filho e meus melhores desejos para ambos e perdão se lhes causei sem querer qualquer mal."

E a vida volta ao normal. Mas o normal já tá bom. 
Meu gordinho continua sendo meu tesouro mais lindo. 

Divã da Rede Globo: Carta divulgada No Facebook

Ainda em relação ao episódio desastrosos do programa global.
Uma associação de pais divulgou uma carta aberta no facebook, que está sendo divulgada por todos que concordam.
Divulgo também. 


Domingo, 16 de Dezembro de 2012
À Rede Globo de Televisão,
Sobre a participação desastrosa da psicóloga Betty Monteiro no quadro “Divã do Faustão” no dia hoje, gostaria de esclarecer vários pontos:

1. Não há nenhuma confirmação oficial de que o atirador da escola de Newtown seja portador da Síndrome de Asperger, condição pertencente ao espectro do autismo;

2. Os portadores da Síndrome de Asperger não são considerados, “às vezes, inteligentes” como crê a profissional. A inteligência acima da média é, ao contrário, um dos fatores determinantes para que o indivíduo seja classificado como Asperger;

3. Não há nenhuma evidência científica de que autismo ou Síndrome de Asperger estejam relacionados a comportamento violento. Ao contrário: portadores de autismo ou outros tipos de necessidades especiais são, geralmente, as maiores vítimas da violência. Portanto, a afirmação do apresentador Fausto Silva de que a mãe deveria “manter as armas longe do rapaz” porque sabia que ele tinha Síndrome de Asperger é ofensiva e não condiz com a realidade.

4. A psicóloga Elizabeth Monteiro confunde, em seu discurso, psicopatas – pessoas incapazes de sentir empatia – e autistas. Estes últimos, apesar de muito sensíveis, possuem dificuldade com a expressão dos sentimentos, e não com os sentimentos em si.

5. Sobre a afirmação da psicóloga de que “um bebê que não sorri, não é legal. Um bebê que não brinca, um bebê que chora muito, uma criança perversa que joga o gato em água quente, isso pode ser sinal de psicopatia”. A profissional deveria se informar com um médico psiquiatra para não cometer o erro grosseiro de misturar sinais tão distintos em um mesmo pacote. Uma criança que não sorri, não brinca ou chora muito pode ter, além de autismo, várias outras síndromes genéticas que nada têm a ver com a psicopatia ou a perversidade.

As informações passadas ao vivo no Domingão do Faustão, programa de grande audiência e abrangência, sugerindo que portadores da Síndrome de Asperger apresentam perigo à sociedade são injustas, incorretas e caluniosas.

Por fim, estima-se que, no Brasil, haja cerca de 2 milhões de autistas. Suas famílias lutam incessantemente pela inserção social, inclusão escolar, pela informação e eliminação dos preconceitos que cercam seus entes queridos. Terá sido todo esse trabalho em vão? Serão nossas crianças ainda mais discriminadas pelos colegas nas escolas, agora que suas mães viram a senhora Betty Monteiro desfilar suas inverdades em um programa dominical? Passarão a ser vistos como possíveis psicopatas, cruéis e sem sentimentos?
O ato bárbaro cometido nos Estados Unidos foi decisão de um indivíduo. Se ela possuía ou não Síndrome de Asperger é tão irrelevante quanto a cor de seus olhos. Tão triste como a tragédia em si é penalizar todos os pertencentes ao espectro do autismo pelos atos de um só.
Por todo o ocorrido, eu, juntamente com todos os pais de autistas do Brasil, exijo uma retratação oficial da Rede Globo de Televisão.

A Psicóloga no Divã do Face

Depois da divulgação do programa do Divã do faustão, a sra. Elizabeth Monteiro, psicóloga que interagiu com ele no palco e falou sobre o Assassino Asperger Psicopata não deve ter tido sossego.

Imagino pelas mensagens em sua fanpage do Facebook. Foram muitos comentários, todos contrarios e indignados e chegando a ser agressivos. Mas ela foi lá se explicar. Alias, se defender.


De acordo com ela, ela foi mal entendida e não disse nada de errado. Eu discordo. E disse isso a ela.

Ao usar a palavra "mal entendida" ela coloca o erro nos ouvintes, e não foi bem assim.. O erro foi dela ( e do apresentador, mas ele é café com leite pq já fala besteiras na TV há mais de 20 anos e ninguem nunca se importou com isso!). Ela deveria sim se desculpar por ter se EXPRESSADO MAL, o que é bem diferente de ser MAL ENTENDIDA. 

E ela também mencionou sobre se retratar. Tentou. Mas na minha opinião também inválido, já que a retratação deveria ser feita na TV, no mesmo programa e horario em que as bobagens foram ditas.


Mas nada disso dá para ser visto, já que a fanpage dela não está mais no ar. Entendo. Muito difícil engolir tanto argumento e indignação. Ainda mais sendo quase uma global. Beirando uma BBB. Enfim.


Mas tudo isso afetou a vida de muitas pessoas. A minha foi afetada, infelizmente. Foi num detalhe, mas foi. E eu nunca dei a ela o direito de me representar.

Para ser mais específica, posto abaixo a mensagem que encaminhei a ela via inbox (por isso ainda tenho as cópias) pois o que escrevi na page, não tenho mais como mostrar.

Segue:



Sra Elizabeth,
Sou Gabriela, mãe de um menino portador da Síndrome de Asperger de 11 anos de idade.
Decidi lhe escrever inbox, porque realmente não estou revidando ou te atacando: o que quero é apenas que enxergue as consequencias de um ato - inocente ou não - de algo que cometeste.

Não concordo com algumas ofensas que foram escritas em sua página e não estou aqui para te ofender. Porém estou aqui para te dizer que a sra errou e dizer que foi mal entendida apenas aumenta a aparente arrogância colocando em milhares de telespectadores a culpa por teu erro como também a raiva que mães, aspergers e parentes sentem sobre o episodio.
A sra não foi "mal entendida", a sra se expressou mal, o que é bem diferente. O erro nao partiu de seus ouvintes e sim da sra, ao mencionar um assunto tão delicado em lugar tão desapropriado.
Sinceramente, não a julgo ou desqualifico, na minha visão a perversidade e cretinice veio do apresentador. Foi da boca dele que saíram os maiores erros e atrocidades. Começando no momento em que ele, do auge de sua prepotencia colocou a pergunta de: "se a mãe sabe que o filho tem essa DOENÇA....". Nesse momento ele provou a quem sabe o minimo sobre o assunto que ele mesmo não tem idéia sequer do que signifique a palavra síndrome, o que o desqualificaria de querer debater sobre.
Mas ele está no papel dele. Um homem que passa horas na frente das cameras, enchendo seus telespectadores de bobagens, concorrendo em audiencia de pobres coitados que não sabem se decidir se preferem assistir famosos dançando ou pobres ganhando casas. Quem se digna a levantar debates sobre assuntos tão serios de maneira tão leviana, não merece sequer meu respeito.
Mas ele é blindado. Não se encontra no facebook, nem seu email. Ele sequer se retratará. O máximo que se conseguirá sobre isso é uma nota da rede de televisão informando que ele lamenta o ocorrido.

Mas a sra, como profissional da área e conhecedora de tanta dificuldade deveria ter sido a primeira a dizer: não é nada disso. Deveria ter tido a coragem de responder a primeira pergunta dele sobre o caso informando-o de que assuntos assim não têm como ser resumido. Não há como falar rapidamente sobre autismo, sobre asperger e sequer sobre psicopatia.
Mas a impressão que deu é que, por ego, por fama, a sra se prontificou a faze-lo e vimos no que deu.
E a senhora não tem proteção. A sra está exposta com a cara a bater. E, como já dizia a minha avó: quem fala o que quer, ouve o que não quer.

Psicologia não se trata em programa dominical com tempo resumido. Psicologia não se trata com tanto desrespeito como a sra fez. Isso se chama ego. Psicologia se coloca em programas sérios e não divide espaço com "videocacetadas".
Só para a sra ter uma dimensão do estrago que causou, minha vizinha, uma senhorinha de mais de 70 anos que há meses tento explicar para ela porque meu filho é tão quieto, porque meu filho brinca sozinho, hoje de manhã me sorriu sem graça no portão, quase que com medo e disse: vc viu o Faustão? Falaram da doença do seu filho. Ainda bem que ele não é muito nervoso né?
Até pensei em explicar a ela a situação, o erro que foi cometido pela sra e pelo apresentador, mas decidi me calar. me reservei num sorriso pequeno e respondi: nao vi o Faustão não.
Provavelmente ela deve estar morrendo de medo que meu filho saia a qualquer momento com armas e mate todo o condominio.

E isso vai se espalhar. E as vizinhas vão comentar. E os olhares que antes eram de pena vão se tornar de medo.
Ela não tem acesso ao Facebook, e sequer sabe o que é um post. O estrago que a sra fez não foi em mim, foi na vida de meu filho. E ele tem apenas 11 anos e não sabe sequer se defender de pessoas como vcs.
Como disse no inicio, não estou te atacando, estou sim te apontando o dedo e dizendo: errou, pelo menos assuma. Discursos de incompreendida não vão sanar seus erros.
Procure a emissora, o apresentador e lhes informe que o estrago é bem maior, pois nem essa consciencia vcs tem. Assumam e se retratem. Não a mim, e sim a milhares de pessoas leigas e desinformadas que tomaram como verdades as palavras impensadas de vcs.
Se puder encaminhar esta mensagem ao apresentador, sr. Fausto Silva, te agradeço. Que ele saiba que abaixo de seu pedestal existem pessoas e que quando ele fala ele pode estar distraindo umas pessoas e apontando uma arma na cabeça de outras.
Assim como o assassino tão criticado no mundo, vcs tb apontaram armas inconsequencias para crianças que não podem, e nem sabem se defender.

Atenciosamente,
Gabriela

segunda-feira, 17 de dezembro de 2012

Divã do Faustão: Confusão Geral!

E ontém explodiu mais uma bomba: mais desinformação e deserviço para um assunto que ninguém entende bem.

Tudo começou com o assasino de Conecticut. O irmão dele disse em entrevista que não o via desde 2010 e que parece que ele foi diagnosticado Arperger. Ah, tá, parece que foi.

Com a eterna magia do quem conta um conto aumenta um ponto, chegamos ao programa do sr. Fausto Silva.

Um programa que habitualmente mostra famosos competindo em danças, historia de vida de atores e videos de tombos e bobagens chamado videocassetada, possui um quadro chamado Divã do Faustão.


Nesse quadro ele convida um ator/atriz e uma psicologa e eles debatem assuntos muito relevantes: traição, dívida de amigos e por aí vai. Sim, muito relevante para quem quer ter uma vida melhor! Tem até pergunta do público das ruas! Ah tá.


E, neste domingo, dia 16/12, o assunto era Traição com a presença da atriz Totia Meirelles e a psicóloga Betty Monteiro.

E como diria meu pequeno: você deve estar pensando o que tem a ver o assassino dos EUA, a síndrome de Asperger e o debate sobre traição, né? Pois é, teóricamente não deveria ter relação alguma. Mas tristemente e de forma muito leviana, tudo isso foi misturado em um palco, em pleno domingo na rede Globo.

Não é preciso contar que foi desastroso, certo? Pois foi pior.


Se você juntar a tudo isso, um apresentador que sabe tudo e fala demais, seria cômico se não fosse trágico.


Queria passar detalhado, por isso me dei ao trabalho de reproduzir a conversa, palavra por palavra. Até pq não demora muito para tirarem o video do ar, afinal o que nao é visto, não é lembrado.

Segue então a conversa muito explicativa sobre Asperger... ou sobre Psicopatia? Hummm agora me pegou... do que é que eles falavam mesmo????

O quadro começa com a apresentação cheia de orgulho de mais um "monstro sagrado" da psicóloga e ela faz a entrada triunfante. E, muito antenado com atualidades, o apresentador solta de cara a pergunta sobre o assassino:

(Fausto): Que tipo de providencia... como é que a pessoa descobre... por exemplo, o que é um psicopata?
(Betty): Faustão, eu vou colocar de uma forma bem resumida... 
Ou seja, vem bomba: como se coloca um assunto desse de forma resumida????? claro que não deu certo. Mas ela seguiu, ela tentou. Fez uma explicação sobre o que ela sabe de psicopatas cheia de caras e bocas, entonações de voz e dramatização. E depois de levantar algumas hipóteses sobre o assassino ser ou não psicopata, sentir ou não culpa ela completa:
(Betty): É difícil a gente a gente, com poucos dados ainda, concluir isso (se ele é ou não psicopata), né?... Mas, pelo que eu li, ele era um Asperger.
(Fausto): O que que é isso?
(Betty): É assim, o Asperger, ele é um tipo de autismo. Não é aquele autismo tradiconal que a pessoa não faz o contato e as vezes não consegue aprender... não o Asperger, ele faz contato e as vezes ele é considerado uma pessoa inteligente.
(Fausto): Então, mas nesse caso, a mãe dele, tendo essa consciencia, não deveria ter arma em casa ou permitido que a arma fosse comprada! Ou nesse caso, será que a propria mãe não tenta enxergar a limitação, a doença do filho, no caso a mãe e o pai?
(Betty): Olha Faustão...
(Fausto): Pode acontecer isso?
(Betty): Pode, pode.... Tanto que a gente fala: tem mãe que é cega, né? Você vê o proprio caso da Richtofen: a mãe era psiquiatra, e é difícil.... 
Nesse momento ela é mais uma vez interrompida por sr. fausto Silva, aquele que sabe muito, sobre tudo, explicando quem é Susane Richtofen. Mas ela continua (sim! eles continuam!)
(Betty): É muito difícil, principalmente quando a mãe e o pai estão envolvidos afetivamente.... então fala: não meu filho não tem nada, eu era assim também.
(Fauto): Então conclusão:  não tem jeito isso, ou seja, agora, não tem por exemplo, qualquer dessas pessoas, cerca de 500 pessoas, quem tá em casa, descobrir ou perceber que uma pessoa precisa de cuidados. Ao mesmo tempo, em uma sociedade com a americana em que é praticamente livre, basta o cara ter documento, lá você tem liberdade pra tudo, você vai assumir depois, num caso desse não tem o que assumir?
(Betty): Não, é complicado, porque dá para a gente detectar algumas características né? Por exemplo, no trabalho, aquele que está sempre puxando o tapete dos outros.... fui eu que fiz isso, aquele que quer todos os meritos pra si...
(Fausto): Isso não é insegurança?
(Betty): Não, nem sempre, nem sempre, aquele que puxa o tapete, e arma e arquiteta planos pra detonar o outro...
(Fausto): Qualquer meio justifica pro fim que ele quer atingir?
(Betty): Sim, sim... homens, namorados que enganam namoradas e não sentem culpa, não pedem perdão, porque estão sempre manipulando tem algumas pistas... criança principalmente! Uma criança que não sorri, um bebê que não sorri... Faustão, não é legal. Um bebê que não brinca, um bebê que chora muito... uma criança perversa, daquelas que joga o gato na água quente, isso, pode ser sinal de psicopatia, sim.... e acha que tá ótimo, corta o gato pra ver como é que é... e prepara armadilhas para os amigos, bota o dedo na tomada, manda o amigo enfiar o dedo na tomada... essas crianças malvadinhas...
(Todo o discurso recheado de caras e bocas e gestos e entonações)
(Fausto): Isso tudo é pistas que pai, mãe, tia, tio, professor, tem que ficar ligado?
(Betty): tem que ficar atento! aquela criancinha perversa, agressiva e muito inteligente, que articula as coisas e que acha que nao fez nada errado? Tem que ficar preocupado, tem que investigar... pode não ser nada, pode ser só uma criança..... hahahahah
(Fausto): É complicado essa coisa heim Totia?
(Ah sim, pq durante esse tempo todo a pobre Totia Meirelles estava que nem um dois de paus no palco, ouvindo e muda, calada.... E ela conta que trabalhou numa novela da Gloria Perez, caminho das Indias que tinha psicopatas e que é muuuuito complicado).
Nesse momento para alivio geral, ele finaliza o assunto sobre a "tragedia que infelizmente aconteceu de novo nos EUA e inicia o seu divã. Foram 5 minutos e 46 segundo sobre o Assassino Asperger Psicopata.

Como pode perceber, ela não separou os assuntos. Ela iniciou dizendo que não tinha como concluir se o assassino era psicopata, mas que sabia que ele era Asperger. E é claro para mim, que toda a descrição, recheada de caras e bocas foi sobre o que ela acha que pode ser um psicopata (como ela mesma disse, pode não ser nada disso!) mas ela não explica.

Eu sei disso, pq li, pesquisei, mergulhei no mundo de asperger. Busquei informação de todos os lados, cavei, chorei, descobri, entendi e aceitei tudo que meu filho é ou não capaz de fazer. E, na teoria, sei ate onde ele pode ir, e na prática sei onde ele não iria.
Eu sei que eles foram infelizes, confusos e só falaram besteiras ali, mas... será que todos sabem? Será que a mãe de um amigo de autista ou asperger sabe tb? Será que aquela diretora de escola que é restrita a inclusão entendeu que eram duas pessoas falando bobagens e querendo audiencia?
Será que a vizinha de um asperger entendeu tb ou ficou com medo de morrer em um massacre com a criança da casa ao lado?

Pois é, nem eles sabiam do que estavam falando. O sr, fausto Silva se refere a "isso" como uma doença sem ter a mínima noção de que síndrome não é doença. E a senhora não se deu ao trabalho de corrigi-lo, pelo contrario, concordou e completou: tem mãe que é cega. Oi? De que planeta esses seres viventes vieram? Cadê a nave?


Indignação é pouco, muito pouco. Duas pessoas irresponsáveis, tratando com leviandade um assunto tão sério. Resumindo algo que precisava ser detalhado. Fazendo caras e bocas, dramatizando com tons de voz e olhares, com ares de superioridade.


Triste. Chega a ser criminoso. Claro que a pagina no facebook da psicóloga recebeu ofensas e reclamações a noite toda. Algumas chegaram a ser agressivas, outras apenas ofensivas e algumas indignadas.

Claro que o meu comentario está lá. Não sou de ofender, apenas de dizer o que penso.

Quanto a Emissora e ao apresentador, provavelmente que nem se deram ao trabalho de saber o que está acontecendo. Pois para isso, eles precisariam se importar, e disso, eu duvido muito.


Link do Video: http://tvg.globo.com/programas/domingao-do-faustao/O-Programa/noticia/2012/12/totia-meirelles-participa-do-diva-do-faustao-no-palco-do-domingao.html

segunda-feira, 3 de setembro de 2012

Hora do Recreio

A incansável luta pela sociabilidade.
Tem horas que cansa, que dá vontade de desistir e dizer: OK, fica em seu mundo e está tudo certo.
Mas não está. Quero ver meu filho brincando, quero vê-lo se divertindo com os colegas e não trancado em seu mundo de livros e imaginação.

Pode parecer estranho, mas castigo aqui em casa rola com proibição de ler livros.... quem diria!


Desde que chegamos a Curitiba, e ele entrou na atual escola, seus recreios sempre foram assim: dentro de sala. Leva livros e fica lá, sozinho, lendo e viajando nas estorias.


Por várias vezes tentamos convencê-lo que saísse da classe, mas nada. Ele argumentava de diversas maneiras: é muito barulhento lá fora, não gosto de correr, não dá tempo de comer... e por aí ia. Durante 2 anos passou todos os recreios dentro de sala. Eu adorava quando chovia, pois sabia que assim, ele estaria em sala junto com os outros. Essa solidão dele sempre me angustiou e muito.


Em Maio desse ano, depois de todas as tentativas amigáveis: argumentos, pedidos e convites, tomei a decisão junto com a coordenadora: ele estava proibido de ficar na sala de aula durante o recreio. Sala trancada.


Nos primeiros dias ela colocou uma mesa com cadeira proximo a sala dela, um canto mais sossegado do patio e ele ficou lá, com seus livros e sua imaginação.

Reclamou, chorou, quase implorou para que pudesse voltar a ficar na sala de aula e eu finquei o pé e não voltei atrás.

E o tempo passou. E as coisas mudaram. Ao telefone essa semana ela me contou alegre que tinha visto ele correndo pelo patio.

Correndo? Não exatamente, mas quase isso.
Mas já está brincando, já está interagindo.

Conversa no recreio com os amigos, ouve estorias, come seu lanche e se diverte.
A escola finalmente se tornou mais divertida.

Ainda é aquele aluno certinho que nao conversa em sala porque existe a regra do silencio, que não faz bagunça porque não é permitido. Mas ele frequenta o recreio. Conheceu esse momento de lazer somente na quinta serie (ou sexto ano), mas conheceu.

Fez amigos e de acordo com a coordenadora é até popular entre eles.
Mais uma barreira que me lembro da primeira psicologa dizendo: ele nunca terá amigos, terá que ser treinado como a um robô para conseguir dizer bom dia, boa tarde, boa noite. Mulher medonha aquela!

Ele realmente não diz bom dia, ele diz Oi Amigo, e entra sorrindo para dentro da escola.

Limites? muitos ainda, mas não tenho mais medo.. Ele sabe sorrir, e isso é mais que qualquer limite possa derrubá-lo.

segunda-feira, 27 de agosto de 2012

Parabéns!!!!!!

Aniversário do meu pequeno gigante! 11 anos de vida!

Aniversário para ele sempre foi algo do montinho do 'tanto faz'.

Aos 4 negociou a troca da festa por um computador só dele.
E de lá prá cá, fazer festa para ele era importante a mim e ao pai dele só, pq ele mesmo não curtia nada.

Principalmente pq teria que abraçar e beijar as pessoas. "Não gosto e pronto!" sempre dizia ele.

Mas nunca deixei de fazer e ele nunca deixou de se divertir. A diferença realmente é que não era algo que ele esperava ou desejasse. Para ele realmente 'tanto faz'.

Nos últimos dois anos inclusive, ele passou o aniversário doente: coincidentemente nas duas datas passadas, ele estava em PS e internações.

Este ano, para meu espanto, foi ele quem veio falar: o que faremos no meu aniversário?

Dei a ele a liberdade de escolher o que quisesse e ele escolheu: bolo de limão e ficar em casa assistindo TV.

Ok, negócio fechado. E tudo estava combinado, até 3 dias antes.

Uma semana antes, ele chegou da escola e anunciou: meus amigos vão vir aqui no meu aniversário.Como assim? Vc convidou para o seu aniversário?

Não, claro que não. Ele marcou com os meninos para fazer um trabalho de ciencias, mas escolheu especialmente o dia de seu aniversario.

Não sei se foi por gosto ou se calhou de combinarem esse dia. Mas ele deu instruções explicitas de que não deveríamos falar nada sobre o aniversário.
Nem contar, nem cantar parabéns, nada. E o pedido dele foi atendido.

Os meninos vieram e tudo ia normal: fizeram o trabalho rapidinho e logo começaram a brincar.
Eu, claro, muito feliz e ansiosa: meu filho trazendo amigos em casa é realmente uma novidade para mim.

No meio da brincadeira ele ofereceu: querem bolo de limão? é muito bom!. Os meninos aceitaram e ele explicou: é bolo do meu aniversário, hoje é meu aniversário. Não vibrou para contar, não se intimidou também não. Contou tão tranquilamente que entendi pela primeira vez que ele estava a vontade com isso. E os meninos responderam rápido: Parabéns, parabéns. Ele sorriu, pegou o seu pedaço e sentou para comer.
Depois de alguns minutos disse: ah, obrigado. eu esqueci de agradecer.

Todos gargalharam e assim continuaram: comendo bolo, conversando e gargalhando.

Tive a impressão que foi o melhor aniversário da vidade dele. E era tão simples ter feito isso!

sexta-feira, 13 de abril de 2012

Indignação.

Hoje fiquei muito irritada, indignada. Com raiva mesmo.
Recebi pelo FaceBook um link para um artigo na Folha.com, escrito por uma senhora chamada Luciana Saddi que se diz psicanalista. Eu digo se diz porque não conheço a pessoa, e também porque tô com raiva mesmo.

O artigo, coluna, ou sei lá como chamar o espaço que deram a ela, fala sobre "causas ambientais" do Autismo. E, como diz aquela propaganda antiga, vamos direto ao assunto: a culpa é da sua mãe.

Pelo que pude saber, existe uma tal teoria que se chama Mãe Geladeira e isso pode levar a criança ao Autismo. Essa teoria já foi desvalorizada há muito tempo (aliás, ela é dos anos 50) e, apesar de não conhecer a fundo sobre a teoria, pelo que me informei não é levada em conta por profissionais sérios.

Mas a ira não é só pelo texto - muito mal escrito por sinal, sem inicio ou fim, e sem apresentar-se como teoria: ela coloca a verdade, como única e exclusiva - um lixo. Mas também pelo confronto que ela desenvolve com as dezenas de comentários contrarios ao seu texto.

Mal educada e arrogante, discute grosseiramente com as mães, que indignadas como eu, contestam, desclassificam e se defendem numa tentativa de que a autora se retrate.

Mas ela não faz. Diz que não quer acusar ninguém, mas que a culpa é da mãe. E diz também que Autismo é doença mental, o que já foi provado não ser. E para uma mãe ela menciona vários títulos de filmes, como explicativos para o que ela colocou, como se precisássemos de filmes para conhecer a estória de nossas vidas!

Revoltante, raivoso. Um lixo.

Claro que comentei, mas a certa altura ela já não responde e depois sequer publica os comentários.
Fez de qualquer jeito, com um assunto que pede, no mínimo, delicadeza.

Olhando bem o artigo, ou o que quer que aquilo seja, percebemos que ela retirou uma parte de um texto, que deveria conter o inicio e o fim e talvés fizesse algum sentido. Mas do jeito que foi colocado ali, além de sem sentido, ficou sem noção. E pobre. E burro.

Mas quero ressaltar um dos comentários, que me chamou a atenção pelas palavras, pela informação, pela coerência. Um jornalista chamado Paiva Junior, que analisa o texto e aponta em cada palavra as falhas e imbecilidades escritas ali. Segue:

Paiva Junior, jornalista (Revista Autismo) comentou em 12/04/12 at 7:48
Luciana, parabéns pelas informações importantes que você postou nos outros textos e também no pequeno podcast a respeito de autismo. Não são informações com nenhuma novidade, mas é sempre bom propagar algo correto sobre autismo.
Para este texto, porém, tenho críticas e sugestões. Informações como essas que você publicou, da Thereza França, (portanto deve concordar com ela) podem confundir muitas pessoas e sugiro que esclareça melhor a ideia, pois já temos escassez de informação a respeito de autismo — e, se o que tivermos for confuso, pode muitas vezes ser pior que calar-se.
Dizer que “o recolhimento autístico pode ser entendido como uma proteção extrema que a criança lança mão diante de angústias insuportáveis para seu psiquismo ainda precário”, citando “variáveis ambientais” como “exposição excessiva a TV e/ou computador em detrimento do contato humano afetivo” é, no mínimo, passível de melhor análise e atualização.
Muitas pesquisas pelo mundo vêm descobrindo possíveis causas genéticas (estou falando de epigenética, não aquela simples, da hereditariedade que aprendemos nos ensinos fundamental e médio), a mais contundente sendo a do neurocientista brasileiro Alysson Muotri, na Universidade de San Diego, na Califórnia (EUA), publicada na capa da renomada revista “Cell”, em que conseguiu “curar” um neurônio “autista” em laboratório (se tiver curiosidade pelo assunto, leia minha entrevista exclusiva com Muotri em http://RevistaAutismo.com.br/muotri2010). Porém, o mais importante no meu argumento é o que o neurocientista percebeu de diferente morfologicamente entre os neurônios de autistas e o de pessoas com desenvolvimento típico (normais): seus núcleos eram menores, havia menos ramificações e faziam menos sinapses. Se essa informação da Thereza França, que faz referência à Psicanálise, estivesse correta, teríamos que admitir que essas variáveis ambientais, como exposição excessiva à TV causaria uma mudança morfológica nos neurônios. “Acredito que a mídia (principalmente a TV) tenha grande influência em nossa mente, mas não o bastante para tal.” Agora sem trocadilhos, não faz sentido para mim sua informação. Pois esta pesquisa que citei prova, contundentemente, o contrário. Não é possível nem sugerir ou dar entender uma relação causalidade para tal.
É impossível, a quem sabe um pouco acerca de autismo, não fazer uma correlação entre a informação que você publicou aqui e o exaustivamente condenado conceito de “mãe geladeira”, de décadas atrás. A pesquisa de Muotri só jogou uma pá de cal nessa teoria (veja o próprio neurocientista dizendo isso no Jornal Nacional, em http://www.youtube.com/watch?v=EwMub68EUDk). E desse ponto de vista, seu texto pode tornar-se um desserviço a muitas pessoas, por isso sugiro uma reflexão maior e mais atenta a respeito do assunto, se possível, até mesmo um novo post. Sugiro mais, vá conviver um tempo com alguém que tenha autismo, com famílias afetadas pela síndrome, conheça suas histórias, e depois volte a fazer um texto. Tenho certeza que você, com a inteligência que demonstra ter, repensará seus conceitos e escreverá algo, a respeito de autismo, avesso às teorias de Lacan e companhia.

Vou sim colocar o link aqui, para quem quiser perder tempo e não tenha mais nada para fazer. Para quem goste de besteirol ou queira ler baboseira. Nesta altura, em comparação a isso, até aquele programa Pânico na TV se torna extremamente inteligente.
http://falecomigo.blogfolha.uol.com.br/2012/04/05/sobre-as-variaveis-ambientais-no-autismo/




terça-feira, 10 de abril de 2012

Vitórias e Recitais.

Meu filho sempre foi fascinado por violino. Nunca viu um concerto realmente, mas desde que falamos com ele sobre aprender um instrumento, ele pedia por violino.

Algo que nunca me passou pela cabeça, para mim violino era uma coisa tão distante e praticamente inacessível.
Até que decidimos colocá-lo na natação, e como negociação entrou na pauta a aula de violino.

(Esse lance da negociação, aprendemos com ele. Nunca conseguimos impor nada a ele, não por sermos politicamente corretos, mas por que ele argumenta tanto e tão racionalmente que a imposição perde o sentido, sempre. Quando negociado, ele acata.)

Por causa da Síndrome, ele tem a coordenação um pouco prejudicada, o que poderia dificultar o aprendizado, mas como ele queria muito, acabamos cedendo.
Sinceramente, nunca esperei muito sobre as aulas. Nunca achei que ele tivesse uma veia musical, ou talento para isso. Mas ele mais uma vez me surpreendeu.

Antes mesmo de iniciar as aulas ele já se punha na frente do youtube e procurava por videos de aprendizagem. Não que ele tocasse algo corretamente ou harmoniosamente, mas iniciou melodias que, para quem nunca havia tocado nada, foi muito bem.

Com um mês de aulas ele já tocava a musica "Brilha brilha Estrelinha" (quatro versões!) e percebemos que ele levava jeito para a música.
Agora, com 3 meses de aula ele foi convidado para se apresentar num recital que a escola de música ia fazer. A emoção foi gigantesca. E o medo dele também.

Claro que a primeira ação foi ligar para a psicóloga, e perguntar: você acha que conseguimos? A pergunta é feita na treceira pessoa do plural, pois como todos os desafios que ele ultrapassa, estamos juntas na retaguarda. A escolha de expo-lo ou poupa-lo. A decisão de enfrentar ou não. E ela foi enfática: claro que sim!

Que fique claro que o nosso trabalho (ou receio) não é na área musical - quanto a isso muito pouco temos a fazer além de ouvir diariamente a mesma música sendo tocada e tocada. Para nós, o trabalho vem na confiança: em fazê-lo se sentir seguro, em deixá-lo confiante para entrar num palco e mostrar-se. Para ele, esse sim é o grande desafio.

E como não podia ser diferente, a apresentação foi linda. Claaaaro que a mãe chorou, se emocionou e quase enlouqueceu de tanto amor. Se fosse um desenho animado eu estaria com os olhos com corações saltando.

Para ele foi correto. Ele subiu ao palco, tocou, e tudo deu certo. Simples assim.
Tudo deu certo, não desafinou, não errou as notas, e não se estressou. 

Que venham novos desafios, para que ele supere sempre. E nós, a turma do backstage, estaremos ali, falando, conversando, incentivando para que ele alcance sempre mais uma vitoria de que possa se orgulhar de si mesmo. Para que ele enfrente mais um medo. 

Parabéns ao meu pequeno gigante, que capricha em tudo que faz. Que se entrega em seus desejos. Que sonha os seus sonhos. É muito bom fazer parte disso.

segunda-feira, 2 de abril de 2012

Dia Mundial De Conscientização do Autismo






Quem me conhece sabe que sou um pouco avessa a "dias comemorativos" como Dia da Mulher, Dia das Mães, e assim por diante. Como mulher e Mãe entendo que meu dia é todo dia, já que não visto uma fantasia e me sinto mulher demais para "caber" num só dia. Mas o dia de Conscientização acho extremamente necessário.

Porque não podemos falar todos os dias sobre o assunto, você acaba se tornando uma chata. E tendo um dia como este, abre um espaço imenso para que seja visto, ouvido e entendido muita coisa sobre o assunto.

As pessoas em geral, ao falar em Autismo logo imagina a criança que balança, que não conversa, que não interage. Já ouvi colocações extremamente desagradáveis, quando ao comunicar que meu filho era Autista (no PS Alvorada - em SPaulo) a médica me respondeu: "Ele não tem cara de autista". Opa, cara???? Claro, que respondi na hora: E autista tem cara de que???????

E eu poderia enumerar dezenas de passagens desaforadas e irritantes, e tenho certeza que muitas mães também, por falta de conhecimento, de respeito e de informação.

Comemoremos então o Dia de Conscientização, e que o mundo todo possa saber o quão maravilhosas nossas crianças são!

Como fazer parte desse movimento? Simples: se você puder informar uma pessoa que seja, já terá ajudado muito.
Vista azul, suba as hashtags nas redes sociais, chame a atenção para o Autismo, sempre com informação e comprometimento.

Grandes monumentos no mundo inteiro estão iluminados de azul, conte a alguém porque.

O dia é para informar, para conscientizar, para entender que cada um é único, e aceitar as diferenças com respeito e amor.

quarta-feira, 7 de março de 2012

Meu Filho, Seu Mundo.

Ser mãe foi uma experiência totalmente inesperada para mim. Não programei engravidar e descobri por um mero acaso - não desconfiava que poderia estar.
O parto aconteceu com mais de 20 dias de antecedência do esperado, e eu não tinha idéia de como seria.
Totalmente inexperiente no que diz respeito a bebês, fui aprendendo no dia a dia a lidar com as situações que depois descobria eram comuns. Com pouquissima ajuda "externa" seguia meus instintos e as opiniões que minha mãe me dava por telefone a uma distância de mais de mil kilometros.

E foi por instinto que "cismei" com um comportamento dele desde cedo: aos 8 meses, sentado na sala e brincando com dezenas de carrinhos misturados, percebi que ele separava por cor e brincava somente com os carrinhos separados: um pouco com os azuis, um pouco com os vermelhos, e um pouco com as outras cores.
Misturei tudo de novo, e ele automaticamente separou de novo.
Depois de várias vezes misturando e ele separando, chamei meu marido e mostrei. Nós dois, pais de primeiríssima viagem, ficamos olhando aquela atitude dele sem entender nada.

Na semana seguinte lá estava eu no consultório da pediatra questionando. Ela argumentou que nunca tinha ouvido falar sobre isso, e quis fazer um teste.
Sentamos ele no chão e ela espalhou um bauzinho cheio de panelinhas e pratinhos coloridos em volta dele. E ele mais uma vez separou por cores: um montinho de azul, um montinho de vermelhos, e um montinho com as outras cores. Assim como eu havia feito, a pediatra embaralhou por diversas vezes e ele voltava a separar. Ela me olhou totalmente confusa e disse: "Não tenho idéia do porque ele faz isso".

A resposta para essa atitude, eu só teria bem mais tarde: aos 6 anos ele foi diagnosticado como portador da Síndrome de Ásperger. Mas muitas coisas que me aconteceram naquele dia se repetiram em nossas vidas por incontáveis vezes e nas situações mais diversas: atitudes dele que geravam intermináveis 'porquês'; olhar espantado das pessoas ao redor e aquele sentimento, um misturado de medo e curiosidade dentro de mim, tentando entender o mundo dele, tão diferente do nosso.